新華社電 9月20日至21日，2025年中國罕見(jiàn)病大會(huì )在京舉行。大會(huì )傳遞的數據溫暖且令人振奮：目前全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫院達419家，罕見(jiàn)病直報系統現有626家醫院參加登記，罕見(jiàn)病目錄擴展至207種病種，已有約100種罕見(jiàn)病用藥被納入國家醫保藥品目錄。

最新數據顯示，國家醫保藥品目錄內罕見(jiàn)病用藥覆蓋42個(gè)罕見(jiàn)疾病種類(lèi)。2024年醫?；馂閰f(xié)議期內罕見(jiàn)病藥品支付86億元，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%。

“醫?；饒猿帧M力而為、量力而行’，但罕見(jiàn)病用藥保障不能僅靠基本醫保?！眹裔t保局醫藥服務(wù)管理司司長(cháng)黃心宇說(shuō)，我國正構建基本醫保、大病保險、醫療救助三重保障體系，并積極探索商業(yè)健康保險、社會(huì )慈善等多元保障路徑。

全球患者總數超3億人，罕見(jiàn)病是關(guān)乎全球健康治理的重要議題。今年5月，第78屆世界衛生大會(huì )通過(guò)關(guān)于罕見(jiàn)病的決議。這份決議背后，離不開(kāi)中國的大力推動(dòng)。據了解，我國已牽頭建立覆蓋11.5億人口的罕見(jiàn)病直報系統，登記病例164萬(wàn)例；建成包含253個(gè)研究隊列、9萬(wàn)余個(gè)病例的國家罕見(jiàn)病注冊系統，為臨床研究和新藥試驗提供重要基礎。